www.contactpuntncl.be – Batten Disease

Ik hou van mensen…

De hoeveelste keer zou het zijn dat ik mijn Kriebelblog al dan niet in gedachten begin met ‘ik hou van mensen’.

Veel.

En ik heb geluk. Veel mensen houden ook van mij.

Zaterdagavond was ik samen met mijn Braven uitgenodigd op een verjaardagfeestje van twee mensen . Twee mensen met een groot hart. Die een verjaardagsfeestje hielden, niet voor zichzelf maar voor hun vrienden. En die geen ceadeautjes wilden voor zichzelf, maar voor de kinderen van hun vrienden.

Omdat twee van de kinderen van hun vrienden een verschrikkelijke ziekte hebben, NCL of de Batten Disease. Ik had er voorheen nog nooit van gehoord. Maar het komt erop neer dat het een stofwisselingsziekte is die het lichaam van een kind langzaamaan kapot maakt. Ik moet er mij nog een beetje beter informeren om er jullie over te kunnen informeren maar dat zal er binnenkort zeker van komen. De plaats in de krant is al gereserveerd.

De papa van die kinderen Brecht en Emma heeft een vereniging opgericht om met alle mogelijke middelen mee te helpen zoeken naar strijdmiddelen tegen NCL.

Ze hebben mijn diepe bewondering, respect en steun.

J’tje en B’je dank jullie wel voor een ongelooflijk fantastisch tof feest. Maar dank jullie nog meer om met ons het verhaal van Emma en Brecht te delen.

www.contactpuntncl.be

 

 

 

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s